טלי אנגור: "משרד הבריאות הקטין בפעולותיו בפרשת רמדיה את הסיכוי כי בעתיד יפגעו שוב ילדים בשל חוסרים תזונתיים"
טלי אנגור אשר באותה תקופה סיימה את לימודי התואר הראשון בכימיה תרופתית לא יכלה לשער עד כמה פרשה זו תשפיע בשלב מאוחר יותר על חייה.
מאת: עומרי דוד
בשנת 2003 ארע מקרה ששינה האופן בו משרד הבריאות התייחס לייצור ושיווק מזון תינוקות. טלי אנגור: משרד הבריאות הציב דרישות חדשות ליצרני המזון בפרט וליצרני מזון תינוקות ואם לדייק, פרשת רמדיה והעובדה שחוסרים תזונתיים בויטמינים ומינרלים במזון גרמו לנסיגה התנהגותית אצל ילדים הובילה את משרד הבריאות להקשיח את עמדותיו ביחס לחשיבות בדיקת קיומם של ויטמינים ומינרלים במזון תינוקות.
- כל הכותרות
תחילת האירועים בפרשת רמדיה החלה כאשר מספר רב של הורי פעוטות פנו בסמיכות זמנים קרובה לטיפול רפואי בבתי החולים עם טענות דומות, ילדיהם החלו לסגת התפתחותית מבלי שהייתה לכך סיבה נראית לעין לכך.
ילדים שהתנהגו כפי גילם החלו לגלות תפקוד קוגניטיבי ירודי, הפסיקו לדבר, לתקשר, לצחוק, להבין סיטואציות חברתיות והחלו להתבודד. ההורים אשר פנו לשירותי הבריאות השונים ואשר בהם ילדיהם עברו בדיקות מעבדה מקיפות לא הבינו מדוע ילדיהם נסוגים התפתחותית בעוד כי כל בדיקות המעבדה בקופת החולים מראות כי הכל תקין. ככל שנקף הזמן יותר ויותר ילדים החלו להגיע לאשפוז בבתי החולים עם בעיות נוירולוגיות שאיש לא הבין או יותר נכון, איתר את מקורן.
לאורך תקופה ארוכה גם בבתי החולים לא נמצא כל ממצא מעבדתי אשר העיד על בעיה רפואית כלשהיא ורופאי בתי החולים עמדו חסרי אונים אל מול חוסר התפקוד של הילדים לעומת בדיקות המעבדה התקינות שהתקבלו. במסגרת הבירורים שנערכו לפעוט באחד מבתי החולים, התגלה לבסוף בגופו קיים מחסור בתיאמין אשר הינו ויטמין בעל חשיבות מכרעת לתפקוד מערכת העצבים. משכך הוחלט להזריק לפעוט את הויטמין ותוך זמן קצר החלה התאוששות משמעותית במצבו. בית החולים הודיע למשרד הבריאות אודות הממצא ומשרד הבריאות היל בבירור הנושא גם ביחס לילדים אחרים. תוצאות הבדיקה אימתה את החשש, אצל כל הילדים התגלה מחסור משמעותי בויטמין.
טלי אנגור: משרד הבריאות חשד בשלב הזה כי קיים מכנה משותף המאפיין את הילדים והרחבת הבירור שערך משרד הבריאות העלתה לבסוף כי אכן כל הילדים סובלים ממחסור משמעותי בתיאמין. גילוי זה מספרת טלי אנגור הוביל את משרד הבריאות לנסות לגלות מכנה משותף לכל הילדים אשר היו מאזורים שונים בארץ, ילדים להורים מעדות ודתות שונות. לבסוף לאחר הצלבת כל הנתונים התברר כי כל הילדים שאושפזו הוזנו על ידי הוריהם במזון תינוקות בשם ”רמדיה צמחית”.
טלי אנגור תביעות ההורים בפרשה מספרות על הרשלנות צילום Shutterstock
טלי אנגור: משרד הבריאות, הבין את הקשר סיבתי בין צריכת מזון התינוקות לנסיגה הקוגניטיבית ובשל כך נקט בצעדי מניעה והורה על הסרת המזון ממדפי רשתות השיווק ובמקביל פעל ליידע את הציבור להימנע מצריכת המזון".
מכיוון שההודעה פורסמה בסמוך לכניסת השבת, ביקש משרד הבריאות מרבנים במגזר הדתי כי יזהירו את הציבור גם במהלך השבת ובעקבות בקשת משרד הבריאות התקבל באופן חריג אישור רבנים לאנשי זק"א לנסוע בשכונות חרדיות ודתיות להכריז על האיסור להשתמש במוצר המזון "רמדיה צמחית". במקביל פעלה גם משטרת ישראל לסייע בנושר וניידות עם מערכות כריזה נסעו בבני ברק והזהירו את התושבים שלא לצרוך מהמזון. הודעת משרד הבריאות יצרה בהלה בציבור ועשרות אלפי שיחות התקבלו בעקבות כך במוקדי המידע שנפתחו לציבור על ידי משרד הבריאות.
בעקבות הבנת הקשר הישיר בין מחסור בתיאמין לתסמינים ההתנהגותיים הנחו בתי החולים לתת את הויטמין לתינוקות ובזכות פעולה זו, מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות סייע בצמצום הנזקים הנוירולוגיים שהתפתחו אצל הפעוטות. למרבה הצער, ביחס לחלק מהפעוטות הפעולה נעשתה מאוחר מידי והנזק שנגרם היה בלתי הפיך.
בשל האירועים החמורים, הוגשו, מספרת טלי אנגור, תביעות כנגד יצרנית המזון בגרמניה ויצרן המזון בישראל. טלי אנגור חוות דעת שהוגשו לבתי המשפט לימדו כי הנזק לא רק נגרם לילדים שאושפזו אלא כי גם ילדים אשר נמנע מהם הויטמין סבלו לאורך זמן מקשיי למידה, בעיות קשב וריכוז ועוד. מספרת טלי אנגור: מחיר הטעות והרשלנות באי הוספת הויטמין גרם ללא ספק לעוגמת נפש עצומה למשפחות רבות.
שנים רבות לאחר מכן, כאשר קיבלה טלי אנגור ממשרד הבריאות את רישיון הרוקחות, היא לא תיארה בנפשה שלפרשת רמדיה והקשר בין מחסור בתיאמין לתפקוד תהייה השפעה משמעותית על חייה.
אנגור אשר עבדה באותה העת כרוקחת וכמדריכת רוקחים הבחינה יום אחד כי בתה הקטנה אינה מתקשרת כצפוי, הולכת על קצות האצבעות, לא מגיבה לקריאת שמה ומתכנסת בעצמה. טלי אנגור "היה ברור שנוצר עיכוב התפתחותי אולם לא הבנתי עדיין מה מקורו. ככל שחלף הזמן הבנתי שעלי להתייעץ עם גורמי מקצוע ופניתי לאבחון שנערך על ידי נוירולוגית בכירה ואשר בסיומו התוודעתי לכך שבתי אובחנה על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך."
איבחונה של בתה על הרצף גרם לטלי לנסות לאתר פתרונות לא שגרתיים במטרה לבחון האם תוכל לסייע לבתה. טלי אנגור: אוטיזם ניתן לבחון במספר דרכים. ישנו משפט מאוד מעניין של אלברט איינשטיין שאומר "יצירתיות היא לראות את מה שכל אחד ראה, ולחשוב את מה שאף אחד אחר לא חשב". הבנתי שעלי לצאת מהקופסה ולמצוא פתרונות חדשים שלא חשבו עליהם. ידעתי על קיומם של טיפולים פרא רפואיים, אבל באותה נשימה ידעתי כי הם מוגבלים ביכולת ההצלחה שלהם. הרגשתי חסרת אונים, אבל כמי שלמדה כימיה ורוקחות לאורך שנים ידעתי בתוך תוכלי כי הפתרון חייב להיות קשור לתחום הכימיה."
טלי אנגור: משרד הבריאות החמיר את הפיקוח על המזון. צילום דוד בן אריה
ההבנה והתסכול גרמו לטלי לבחון פרמטר נוסף, בתה החלה להיות בררנית מאוד בסוג המזונות אותם הסכימה לאכול. "הבנתי שזהו נושא שיש לבחון אותו. אכילה בררנית אינה יד גורל מצד אחד ומסוכנת מאוד ככל שהיא נמשכת מהצד השני – ידעתי שמחסור בויטמינים מוביל לתסמינים התנהגותיים ותהליכים מטבולים לקויים ולכן בחרתי לבצע עבור בתי מגוון רחב של בדיקות מעבדה במעבדות מתקדמות באירופה ובארצות הברית.
טלי אנגור "משרד הבריאות בפרשת רמדיה פעל להזרקת הויטמין תיאמין אשר שינה את תפקוד הילדים מהקצה אל הקצה – פעולה זו גרמה לי להבין כי הרציונל הזה נכון לא רק
ביחס לחוסר בנוטיריאנט אחד אלא ביחס לכל חוסר בכל נוטריאנט חיוני שמתגלה. הגישה זה והובילה אותי לבחון את הקשר הידוע בין תסמינים התנהגותיים לחוסרים תזונתיים ובמיוחד בכל הקשור לתהליכי מתילציה לקויים ותהליכי סולפציה פגומים המתרחשים כאשר נוצרים חוסרים תזונתיים.
טלי אנגור: “תביעות משרד הבריאות הובילו לשיפור בתפקוד הילדים. צילום Shutterstock
ואכן ההחלטה הזו לא אכזבה, בדיקות המעבדה העלו כי בגופה של בתה של אנגור קיימים חוסרים משמעותיים בוויטמינים, מינרלים וחומצות אמינו. "מצד אחד זה היה נורא, אבל מהצד השני זה נתן תקווה – היה לי ברור שאם אני לא אסייע לבתי אז אף אחד אחר לא יעשה זאת במקומי.”
ואכן החיסרון הפך ליתרון, בהתאם לתוצאות בדיקות המעבדה והמפה המטבולית שהתגלתה התאימה אנגור טיפול המבוסס על נטילת ויטמינים ומינרלים בהתאמה לתהליכים המטבוליים הלקויים שנמצאו וחודשים ספורים לאחר מכן החל להתחולל השינוי, אנגור הבחינה בשיפור משמעותי בתפקוד של בתה - קשר העין התחזק, התנהגויות סטראוטיפיות נעלמו, ההבנה השתפרה ובתה החלה שוב להגות מילים אותם אמרה בעבר.
בעקבות הצלחת הטיפול וההפחתה המשמעותית בתסמינים ביקשה טלי אנגור חוות דעת ממספר מומחים בתחום ולאחר אבחון מקיף נוסף שנעשה נקבע כי בתה אינה עונה עוד על הקריטריונים המאפיינים ילדים עם אוטיזם.
ואכן ככל שנקפו החודשים המצב הלך והשתפר. טלי אנגור "חוות הדעת שניתנה לי על ידי מספר מומחים שונים, כולל נוירולוגית רופא התפתחות, פסיכולוגית ועוד נתנו לי את הביטחון כי הדרך בה בחרתי נושאת פירות והחלטתי ליישם אותה גם עבור ילדים אחרים."
טלי אנגור "אוטיזם הוא נושא נרחב והחלטתי להרחיב את אופקי בנושא", היא החלה ללמוד במכללת לוינסקי לימודי אוטיזם, עזבה את עבודת הבטוחה כרוקחת ושכרה משרדים בהם החלה להקים את מפעל חייה – מרכז CAT לטיפול בתסמיני אוטיזם. אנגור משתפת “כל ילד שמתקדם בעקבות הטיפול מהווה עבורי עולם ומלואו”.
טלי אנגור: מחיר הנזק הנפשי היה עצום. צילום: Shutterstock
תהליך הטיפול במרכז CAT נמשך חמישה חודשים ובמסגרתו עוברים הילדים בדיקות מעבדה מקיפות הנשלחות לפיענוח במעבדות מובילות בארצות הברית ובאירופה. כל ילד מלווה במהלך הטיפול באופן צמוד על ידי טלי אשר שומרת על קשר הדוק עם ההורים באמצעות הטלפון ופגישות תקופתיות. הורי הילדים מיידעים את אנגור בהתקדמות הנצפית על ידם ועל ידי הצוות הפרא רפואי המטפל בילד.
לאורך השנים טופלו במרכז CATמאות ילדים ובאתר של המרכז באינטרנט מוצגות עשרות רבות של עדויות וידאו של הורים מתרגשים הבוחרים לשתף באופן מיוחד ובלתי אמצעי את השינויים שחוו ילדיהם.
באחד מסרטוני הוידאו באתר האינטרנט של מרכז CAT, משתפת עדי, אמא לילד על הרצף את השינויים המשמעותיים שחווה בנה בעקבות הטיפול במרכז CAT: “”אפשר היה להבחין שהוא נהייה הרבה יותר רגוע, גם ההתקפי זעם חלפו וגם הריכוז השתפר מאוד. לפני חודש בערך, אחי הגיע עם הבן שלו ואריאל לא נהג לחבק ילדים בכלל, הוא היה מתרחק מילדים. לפני חודש הוא בא ואריאל ממש חיבק אותו וזה פשוט המיס אותנו זה היה ממש מרגש והוא פתאום ממש ניסה להתקרב אליו. אנחנו ממש רואים תקשורת עם ילדים ולאו דווקא עם מבוגרים. אני התחלתי לשים לשינויים אחרי ארבעה חודשים בערך, הוא התחיל להיות יותר ממוקד בטיפולים בגן, הוא התחיל לחקות תנועות בגן. הצוות הפרא רפואי מאוד התרשם מזה, הם ממש כתבו את זה "בדוחות הטיפול שלו"
למרות ההצלחות בטיפול במאות ילדים חשוב לאנגור להסביר כי אין לתסף ויטמינים ומינרלים ללא הכוונה מקצועית וכי הטיפול במרכז CAT הינו מתחום הרפואה המשלימה אשר אינו מחליף כל טיפול קונבנציונלי או ייעוץ רופא. טלי אנגור "אוטיזם הינה לקות ולא מחלה ולכן מטרת הטיפול במרכז CAT היא לנסות להפחית את תסמיני האוטיזם בהתאמה
לפוטנציאל הפרטני של כל ילד".
